“Soy Ivana, dicen que hablo muy bien, aunque a veces, según donde estoy, me quedo muda. Me gusta tener amigos, pero no me comprenden ni yo a ellos. Y no sé por qué exploto y lloro de rabia. No soy una niña malcriada, tengo autismo”, se leía en el cartel que portaba Rubí, mamá de la menor de cinco años, en la marcha que se realizó este sábado en el centro de Xalapa, para visibilizar el autismo.
Este dos de abril se conmemora el día mundial para la visibilización del autismo en el que participaron decenas de familias de la capital del Estado. El contingente salió del Teatro del Estado y llegó al parque Juárez.
Algunos de los participantes portaban pancartas, carteles y lonas en las que pedían inclusión, y esta petición la formalizó Rubí quien pidió a los xalapeños incluirlos en las actividades diarias y no verlos raro o tachar a los niños como malcriados, pues es solo con gritos, tirándose al piso o jalándose de sus papás, como puede expresarse.
Su hija, cuenta, no tiene características físicas que denote algún problema, sin embargo, la hipersensibilidad al ruido y al sol la hacen que reacciones de manera molesta o con la idea de salir de el espacio que la estresa o frustra.
Cada que sale a la calle la gente las ve feo, “le dicen que se van a llevar a la niña berrinchuda, y es muy incómodo porque estoy tratando de calmarla y no me están ayudando, Me gustaría que se conociera más de las características, que se sepa cómo es su condición y que la gente haga más conciencia de lo que es”.
De esa manera, considera, la gente no buscaría de participar en la atención y resolución del problema, pues al final solo le genera mayor estrés a Ivana, pues ella la está pasando mal y es la única manera que tiene de expresarse.
Rubí, tiene 32 años y es madre de otros dos jóvenes de 16 y 10 años. Junto a su esposo se han tenido que adaptar a las necesidades de la menor, evitan fiestas familiares, infantiles y eventos públicos, pues eso puede detonar alguna reacción en Ivana.
La madre cuenta que obtuvieron el diagnóstico hasta que su hija tuvo un año y medio. Cuando ya caminaba y se enojaba solía salir corriendo y se golpeaba en la pared, además, de caminar en puntitas, “ella siempre lloraba y cuando le hablábamos nunca hacía caso, como si estuviera sorda”.
Actualmente acude al Crisver y a terapia particular en donde le están enseñando a hablar y a reconocer las emociones. “Tuvimos que modificar todo, desde el ámbito familiar, los espacios, hemos tenido que dejar de hacer actividades como fiestas, paseos”.
El tema de la alimentación también les genera un problema, pues a Ivanna no le gustan las verduras y de las frutas solo acepta la manzana y el plátano.
“No es que sea difícil si no que como desconoces que es correcto y que no es correcto, me he tenido que adaptar, en casa somos cinco, siempre intentamos comunicarnos con ella, pero no encontramos la forma”.