La sonrisa de Alina refleja el cambio en la vida de la familia Maldonado Montes de Oca a cinco años de conseguir un permiso federal para que la menor accediera al consumo de cannabis medicinal.
Desde que consume aceite de cáñamo, una sustancia extraída de las semillas de la planta de la marihuana, la mejoría de su estado de salud es notoria.
A un lustro de romper estigmas en el uso de cannabis medicinal en México, las crisis de Alina, paciente con epilepsia refractaria, se redujeron más del 80 por ciento.
La menor de 16 años ahora come y duerme mejor, sonríe más e, incluso, convive con mayor facilidad con quienes la rodean.
Su padre, Abelardo Maldonado, recordó que el 2 de febrero de 2016 la Comisión Federal de Protección contra Riesgos Sanitarios (COFEPRIS) liberó un permiso para que Alina iniciara su tratamiento con cannabis.
El fallo de la COFEPRIS permitió a los padres de Alina importar desde Estados Unidos un producto con base de cannabidiol (CBD), que hasta entonces se encontraba prohibido en el país.
Originaria del municipio de San Andrés Tuxtla, Veracruz, la menor se convirtió en la primera persona en obtener un permiso del órgano sanitario para consumir un producto derivado de la marihuana.
“Cumplimos cinco años de suministrarle este producto a mi hija, nosotros hicimos este movimiento a raíz de que mi hija no tenía un control sobre su epilepsia, a pesar de que ella está medicada desde el primer año; nosotros queríamos algo mejor para ella”, comentó Abelardo.
ALINA, PACIENTE CON EPILEPSIA REFRACTARIA
Alina es la segunda hija de Abelardo Maldonado y Lucely Montes de Oca. Cuando nació, sufrió una hipoxia que le causó daño cerebral y epilepsia refractaria, es decir, un tipo de epilepsia resistente a tratamientos farmacológicos.
De acuerdo con el artículo “Epilepsia refractaria infantil y cannabis” de la fundación española Canná, quienes presentan esta enfermedad tienen crisis frecuentes que limitan sus habilidades para vivir de manera plena.
Los tratamientos anticonvulsivantes son insuficientes para controlar las crisis y causan efectos secundarios que limitan el desarrollo personal de los pacientes.
Además de la epilepsia refractaria, Alina desarrolló el Trastorno del Espectro Autista (TEA) y nació con las caderas subluxadas, una condición que limita su movilidad.
Los primeros meses de la vida de la menor parecieron normales para sus padres Abelardo Maldonado y Lucely Montes de Oca.
Sin embargo, al año de su nacimiento, Alina presentó crisis convulsivas que los llevaron a realizar por primera vez una visita al neurólogo.
“Cuando nos confirman que mi hija tiene epilepsia, llegamos a la conclusión que antes del año Alina debió haber tenido pequeñas crisis, ya conociendo cómo eran pensamos que las debió haber tenido, pero nosotros ignorábamos todo”, dijo el padre.
Pese a que la niña recibió un tratamiento para controlar su epilepsia refractaria, sus primeros años de vida fueron difíciles para Abelardo y Lucely, pues constantemente estaban en el hospital.
En el proceso por encontrar un tratamiento satisfactorio para su salud, Alina llegó a ser medicada con 15 fármacos anticonvulsivantes.
Al menos siete de estos medicamentos tuvieron que ser descartados por los médicos debido a que le provocaron irritaciones y hasta más crisis epilépticas.
“En esta prueba y error, ella tuvo una reacción en un medicamento que provocó reacción con uno que ya tomaba y se nos enferma del Síndrome de Stevens-Johnson, que le provoca quemaduras en las mucosas”, relató.
Tal síndrome es un trastorno poco común de la piel y las membras mucosas. Cuando los pacientes reaccionan a un medicamente presentan sarpullido doloroso y ampollas.
Para el matrimonio Maldonado Montes de Oca ese fue uno de los episodios más crueles de la enfermedad de su hija.
“Aquí (San Andrés Tuxtla) no pudimos hacer nada, nos fuimos a Veracruz y estuvo ella 15 días internada con un cuadro muy grave, verle sus mucosas quemadas, verle su cuerpo hinchado”, expresó.
Incluso, el padre aseguró que las medidas sanitarias de prevención contra el Covid-19 ya eran viejas conocidas de la familia.
Para visitar a Alina en el hospital en aquel momento, usaron cubrebocas y trajes quirúrgicos para evitar contagiarla de un virus y con ellos, empeorar, su estado de salud.
“Todas esas cosas te vienen a la memoria y tú ves que algo que la puede ayudar y dices ‘yo lo quiero, me cueste lo que me cueste, tenga que hacer lo que tenga que hacer, yo lo quiero’ y ahí fue a donde nos metimos a investigar sobre el CBD”, platicó.
LA PETICIÓN EN CHANGE.ORG: PRIMER PASO HACIA EL CANNABIS
En 2015, Abelardo y Lucely conocieron la historia de Grace Elizalde, una niña originaria de Monterrey con entonces nueve años, paciente con Síndrome de Lennox-Gastaut, una forma grave de epilepsia.
Grace se convirtió en la primera niña en la historia del país en consumir un producto medicinal derivado de la marihuana gracias a un amparo federal, ganado por su padre Raúl Elizalde.
Fue entonces cuando los padres de Alina decidieron empezar su propia lucha para conseguir el mismo producto para su hija.
Sin embargo, optaron hacerlo por una vía diferente a la de un juicio de amparo, pues sabían que eso les llevaría meses.
La creación del movimiento “Hoy Por Alina” y una petición en la plataforma Change.Org fueron los primeros pasos hacia la obtención del cannabis.
En la plataforma, aún aparece la petición “¡Autoricen el uso de cannabis medicinal para mi hija! ¡Es su última esperanza!” dirigida a Mikel Arriola, extitular de COFEPRIS, y a Mercedes Juan López, exsecretaria de Salud federal.
La petición alcanzó 155 mil 248 firmas que consiguieron su objetivo: un primer acercamiento de la autoridad sanitaria con Abelardo Maldonado.
“Se acerca un funcionario de COFEPRIS con nosotros, yo creo que era para detener esto, para decir ‘ya no lo hagas más grande y yo te ayudo”, manifestó.
Aunque la COFEPRIS les ofreció un producto que ya se encontraba en el mercado, la familia se negó debido y pidió el mismo insumo que ya consumía Grace Elizalde.
LOS ELIZALDE: UNA LUZ EN EL CAMINO
Tras el acercamiento con la COFEPRIS, los papás de Alina conocieron a Raúl Elizalde y Mayela Benavides, quienes lograron conseguir cannabis medicinal para su hija a través de un amparo.
“En esta lucha tenemos el acercamiento con Raúl y con Mayela, los papás de Grace, ahí empieza la relación con ellos y nos empiezan a asesorar.
Para poder hacer un trámite de este tipo necesitábamos el aspecto legal, pero teníamos dos inconvenientes; el primero era buscar quién nos pudiera llevar, que estuviera bien documentado, bien informado de lo que teníamos que hacer”, declaró Abelardo.
El segundo obstáculo fue el aspecto económico debido a que la lucha legal para obtener el permiso de la COFEPRIS resultaría cuantiosa.
No obstante, Raúl Elizalde se ofreció a contactarlos con el despacho de abogados que litigó el caso de Grace.
El matrimonio sintió temor ante los gastos, pero el despacho de abogados, procedente de la Ciudad de México, llevó el caso de Alina ante la COFEPRIS de forma gratuita.
“Que llegara Raúl a nuestras vidas fue una parte importantísima”, afirmó.
COFEPRIS LIBERA EL PERMISO
Tanto el abogado como los padres de Alina se avocaron a conocer el procedimiento con el que podrían lograr la liberación de un permiso para la importación y consumo de cannabis.
De entrada, sabían que sería imposible tener acceso al mismo producto que consumía Grace Elizalde.
Fue entonces que encontraron un producto que comenzaba a ser comercializado por una empresa en San Diego, California.
La compañía informó sobre pacientes de Estados Unidos, Brasil y otros países de Latinoamérica que mostraron buenos resultados tras consumir su producto a base de CBD.
Dicha información fue suficiente para que Abelardo y Lucely decidieran seguir con el trámite del permiso ante el máximo órgano sanitario del país.
A mediados de diciembre, la familia Maldonado Montes de Oca recibió la noticia de que la COFEPRIS falló a favor de liberar el permiso para la importación del producto.
Con dicha noticia vino otra más alentadora para los padres de Alina, pues la empresa HempMeds determinó donar el medicamento de por vida a la menor.
El 30 de diciembre de 2015, la menor consumió por primera vez el medicamento, denominado RSHO-X, tras recibirlo como obsequio de la Fundación Por Grace, creada por la familia Elizalde-Benavides.
Finalmente, el 2 de febrero de 2016, el órgano regulador entregó a Abelardo el documento que avalaba a Alina podría consumir un medicamente con base de CBD importado desde la Unión Americana.
Permiso otorgado para importar REAL SCIENTIFIC HEMP OIL (RSHO-X) para @alinita3010 #PorAlina #PorTodos pic.twitter.com/5mI6TC3VMx— Abelardo Maldonado (@AMalconst) February 4, 2016
El caso de Alina se convirtió en un parteaguas para muchas familias de niños y adultos de la república mexicana que ya buscaban acceder a la parte medicinal de la planta de la marihuana.
“Yo creo que fue una llamada a las autoridades para que todo esto fuera más fácil para los padres que estamos en esta situación”, precisó.
CAMBIOS SIGNIFICATIVOS
A cinco años de que Alina comenzó a consumir el aceite de cáñamo, los cambios en su estado de salud son significativos.
Hasta antes del cannabis, la menor sufría hasta 60 crisis convulsivas “pequeñas” al día y nueve “fuertes” por las que llegaba al hospital para ser tratada vía intravenosa.
“Desde que lo empezó a consumir (el CBD), las crisis se reducen hasta un noventa por ciento, ella ahora puede pasar meses sin crisis, que las tenga ‘fuertes’ todavía más, es algo muy leve, muy pasajero y enseguida se repone, enseguida está otra vez al cien”, explicó su padre.
El efecto de aletargamiento que las crisis epilépticas causaban en Alina terminó a raíz del consumo de marihuana medicinal.
Su última crisis “pequeña” fue hace dos semanas y desde septiembre no sufre convulsiones de mayor magnitud.
A la par del aceite de cáñamo, ahora sólo toma tres de los cinco medicamentos anticonvulsivantes que anteriormente le prescribían los doctores.
“Valió la pena la lucha, valió la pena la espera, pero lo más importante es que Dios nos abrió las puertas”, puntualizó.
En la actualidad, el medicamento RSHO-X cambió de presentación, de nombre y hasta de costo, pero en ningún momento fue problema para Alina.
Su padre solo tiene que notificar a la empresa HempMeds que el medicamento está por acabarse para que este llegue hasta las puertas de su casa.
Ahora Alina sólo consume la mitad de la dosis que inicialmente le prescribió el neurólogo, pues el producto aumentó al doble su concentración.
“Aquí lo importante es que Alina tenga una mejor calidad de vida y esa sí se la está dando el CBD, lo hemos visto, ya con eso es todo, no necesitamos más, se logró el objetivo y está funcionando”, dijo.
PANDEMIA, UN NUEVO RIESGO PARA ALINA
La pandemia de Covid-19 se convirtió en un nuevo riesgo para Alina, quien debido a su epilepsia refractaria podría presentar complicaciones graves si llega a contagiarse.
En los primeros meses de la contingencia sanitaria, las puertas de la casa de la familia Maldonado Montes de Oca se cerraron por completo a las visitas para proteger a la menor.
Abelardo era la única persona que salía de casa para realizar compras y para trabajar, pero para su fortuna, algunas actividades laborales pudo desempeñarlas desde su domicilio.
Quienes llegan a su residencia pasan por un estricto filtro de desinfección y apenas pasan del recibidor. Los integrantes de la familia procuran desinfectarse y bañarse después de cada salida.
“En lo personal para mí fue un miedo terrible por ella, yo no quería imaginarme qué pasaría si yo que era el más expuesto llegara a contagiarme, no sólo por contagiarla a ella, sino porque al final de cuentas somos sus brazos, somos sus piernas.
A Alina yo la tengo que cargar para todo, para llevarla a comer, para llevarla a cambiar, para llevarla a bañar”, expuso.
En casa de los Maldonado Montes de Oca, las medidas sanitarias contra el coronavirus continúan practicándose de manera para proteger a los miembros más vulnerables de la familia, entre ellos la menor.
Pese a que circulan artículos que aseguran que la marihuana puede reducir los efectos del Covid-19 en personas que la consumen, Abelardo aseguró – con una sonrisa nerviosa – que prefiere no averiguarlo.
CANNABIS MEDICINAL: USO REGLAMENTADO
El martes 12 de enero de 2021, el gobierno de México publicó el reglamento que norma el uso, venta y distribución de la marihuana para fines medicinales.
La norma es conocida como el Reglamento de la Ley General de Salud en Materia de Control Sanitario para la Producción, Investigación y Uso Medicinal de la Cannabis y sus Derivados Farmacológicos.
El reglamento fue publicado en el Diario Oficial de la Federación (DOF) por decreto del presidente Andrés Manuel López Obrador.
La publicación se registró a casi cuatro años de que el Congreso de la Unión legalizó el uso medicinal de la marihuana en abril de 2017, aún en el sexenio del expresidente Enrique Peña Nieto.
De acuerdo con la Secretaría de Salud federal, el reglamento establece la regulación, control, fomento y vigilancia sanitaria del cannabis como materia prima, sus derivados farmacológicos y medicamentos.
La legalización de la marihuana con fines medicinales y la publicación de un reglamento para regularla pone fin a la lucha de cientos de familias mexicanas.
Entre ellas destaca la lucha de Abelardo y Lucely para su hija Alina, la niña veracruzana que significó un parteaguas para cientos de niños con epilepsia refractaria y personas con más enfermedades que encontraron una cura esperanzadora en la marihuana.
En el Congreso de la Unión, aún queda por discutir la legalización de la marihuana para fines recreativos, un hecho que, según expertos, convertiría a México en el mercado más grande de cannabis en América Latina.
ac